W Sandomierzu

Pełna Dobroci Majówka w Sandomierzu- podsumowanie

Pełna Dobroci Majówka w Sandomierzu- podsumowanie

To była zupełnie inna niż wszystkie majówka w Sandomierzu. Mimo kapryśnej pogody oraz pandemii sandomierską starówkę odwiedziło setki turystów oraz mieszkańców, którzy dołączyli do #9milionówserc dla Bartusia chorego na rdzeniowy zanik mięśni i odbywającej się przez cały długi weekend charytatywnej zbiórki ulicznej. Zebrano do puszek ponad 30 tys. złotych ale to dopiero kropla w morzu potrzeb, bo najdroższy lek świata – nowoczesna terapia genowa, która może uratować życie małego Sandomierzanina kosztuje ponad 9 mln złotych.

Zbiórkę uliczną organizował sztab kibicujących Bartusiowi wolontariuszy. Mimo pandemii udało się zorganizować atrakcyjne wydarzenie. Przedstawiamy TOP atrakcji w trakcie zbiórki ulicznej dla Bartusia:

  • Wieczorny spacer Nordic Walking po Sandomierzu – zakończył on pierwszy dzień zbiórki ulicznej. Uczestnicy spaceru przebyli ponad 5 kilometrów trasą wiodącą przez główne atrakcje miasta. To była już druga „spacerowa” akcja dla Bartusia, a jej organizatorzy zapowiadają kolejne.

  • Mobilna Pocztówka dla Bartusia – słynny już w Sandomierzu „marcożuk” pełnił rolę pocztówki na czterech kółkach, na której można było zostawić dla Bartusia pozdrowienia. Dodatkowo w niedzielę 2 maja za kierownicą żuka usiadł sam Burmistrz Sandomierza – Marcin Marzec, który za datki do puszki zabierał chętnych turystów żukiem na wycieczkę po Sandomierzu.

  • Magiczne amulety z serduszkiem przygotowane przez siostrę Bartusia Alę – można je było znaleźć w różnych miejscach na sandomierskim rynku. Kto odnalazł amulet otrzymał w namiocie organizatorów pamiątkowy magnes lub kubeczek ze zdjęciem Bartusia.

  • Pokaz balonów – około godziny 14:00 w niedzielę 2 maja wypuszczono w niebo setki kolorowych balonów. Mają one za zadanie przekazać światu wiadomość, że pełny nadziei malutki Bartuś z Sandomierza wierzy w ludzi i mocno liczy na ich pomoc.

  • Słodkie wolontariuszki z Kół Gospodyń Wiejskich – w niedzielę i poniedziałek do grona wolontariuszy dołączyły panie z okolicznych kół gospodyń wiejskich. Przygotowały ciasta i przekąski i zapraszały do udziału w zbiórce.

  • Zlot aut dla fanów motoryzacji – w poniedziałek 3 maja na płycie rynku i bulwarach pojawili się fani motoryzacji wraz ze swoimi oryginalnymi samochodami. Oni także zachęcali do pomocy Bartusiowi.

  • Trwający w mediach społecznościowych challenge #9milionówserc, na wzór słynnego już na całą Polskę wyzwania #gaszynchallenege. Zadaniem uczestników zabawy jest poinformowanie o dołączeniu do #9milionówserc dla Bartusia, umieszczenie na swoim profilu zdjęcia z serduszkiem, wpłacenie 10 zł do skarbonki na stronie www.siepomaga.pl/9milionowserc i nominowanie do zabawy kolejnych osób. Do zabawy można dołączyć w każdym momencie – szczegóły na blogu na Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA.

  • Wieczorny pokaz fire show w wykonaniu Teatru Ognia z Sandomierza – zakończył trzydniową zbiórkę uliczną dla Bartusia.

Przypomnijmy – malutki Bartuś z Sandomierza choruje na SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Bartuś jest codziennie rehabilitowany zarówno pod okiem specjalistów, jak i w domu. Dla dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione bólem, płaczem i strachem. Niszczycielski pochód choroby ma również powstrzymać lek (Spinraza), który chłopiec otrzymuje regularnie w postaci zastrzyków do rdzenia kręgowego, i który niestety musi przyjmować w takiej formie do końca życia.

Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z alternatywnego leczenia – nowoczesnej terapii genowej (Zolgensma) uznawanej za najdroższy lek świata. Jest ona w tym momencie jego największą szansą. Polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią i podaje się ją chorym w drodze jednorazowego wlewu. Może skutecznie powstrzymać raz na zawsze postęp choroby, w szczególności u takich małych dzieci jak Bartuś, u których objawy choroby pojawiły się niedawno.

Publiczna zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia będzie trwała kolejne miesiące, a Kibice Bartka już szykują kolejne akcje charytatywne. Wpłat można dokonywać cały czas bezpośrednio poprzez Internet na stronach www.siepomaga.pl/bartus-sma lub www.siepomaga.pl/9milionowserc. Można także pomóc Bartusiowi wysyłając SMS: NUMER 72365 , TREŚĆ 0116442 (koszt sms 2,46 zł brutto z VAT)

Dotychczas zebrano około 1 720 466 zł i potrzeba zebrać kolejne 7 780 000 zł. To kosmiczna kwota, której rodzice Bartusia sami nie zbiorą, dlatego tak ważne jest żeby do pomocy Bartusiowi włączyły się kolejne tysiące i miliony osób.

O aktualnościach dot. działań wspierających zbiórkę można poczytać na Bartusiowym blogu na portalu Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA, a także na grupie Kibiców Bartka, gdzie prowadzone są licytacje charytatywne: Facebook – Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje.

Wpłaty poprzez przelewy bankowe:
Fundacja “Serca dla Maluszka”
ul. Kowalska 89 m.1 43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A. 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

W tytule przelewu prosimy wpisać: 1792 Bartłomiej Przychodzki

Kliknij aby dodać komentarz

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

W Sandomierzu

Więcej w W Sandomierzu

I Memoriał Franciszka Makowskiego

tsa24.com29 lipca 2021

Wolne Śpiewanie na Dziedzińcu Zamku Królewskiego w Sandomierzu

tsa24.com26 lipca 2021

Profilaktyczna sobota w Sandomierzu

tsa24.com26 lipca 2021

Adam Kołodziej wywalczył srebrny medal w Suwałkach

tsa24.com26 lipca 2021

IV Gala Orderu Rzeki Wisły oraz Festival Dookoła Wody

tsa24.com26 lipca 2021

Uważajcie na oszustów internetowych

tsa24.com23 lipca 2021

Święto sandomierskich policjantów

tsa24.com23 lipca 2021

Zmarł sandomierski rzeźbiarz Szczepan Siudak

tsa24.com22 lipca 2021

XXX Festiwal Muzyka w Sandomierzu

tsa24.com21 lipca 2021